У четырехлетней Вики из-за тяжелой врожденной патологии — нарушения всасывания ионов хлора — удален толстый кишечник. Обычную еду и воду ее организм не усваивает, только специальные лечебные смеси и растворы. Дома Вика любит крутиться перед зеркалом. Зеркало большое, в рост взрослого человека, а Викино отражение совсем маленькое и хрупкое. Папины карие глаза, точеный носик. Девчонка-галчонка, как говорит ее мама.
Вика достает из плетеной корзиночки ломтики свежего хлеба, отрывает по кусочку и отправляет мне в рот. Она внимательно наблюдает, чтобы я обязательно проглотила. Так мамы следят за тем, чтобы малыши не выплюнули пилюли.
Правда, в доктора Вика не играет. Это плохая игра для ребенка, который провел в больницах почти четыре года из своих неполных пяти. Белый халат — это боль.
Вика родилась восьмимесячной. Из-за угрозы отслойки плаценты Ирине сделали кесарево сечение. Девочка сразу задышала, закричала. Хороший балл по шкале Апгар — первому в жизни младенцев тесту.
— На третий день моя девочка перестала есть, и у нее пошла кровь из попки, — лицо Ирины словно перекрывает тень. — Я умоляла сделать малышке УЗИ, а мне говорили: в роддоме никого, кроме дежурного врача. Воскресенье. Уже к ночи взрослый рентгенолог поставил диагноз: непроходимость. Из-за нарушения функции всасывания в кишечнике девочке обычный младенческий рацион не подходил. Еще немного, и мог произойти разрыв кишки.
На «скорой» Вику доставили в Филатовскую больницу. Детский хирург профессор Ольга Мокрушина прооперировала девочку, сделав частичную резекцию толстого кишечника.
— Неделю дочь провела в реанимации, — вспоминает Ирина. — Это самые страшные дни в моей жизни. Был даже специальный мобильный телефон, который должен был зазвонить только в одном случае. Что ее не стало…
Вике спасли жизнь. И это было чудо. Потому что еще недавно дети с такой патологией считались почти безнадежными. Выживали единицы.
В пять месяцев девочке сделали вторую операцию. Через три часа, длившихся бесконечность, вышла хирург, — вспоминает Ирина. — Она сказала, что все плохо: толстый кишечник пришлось удалить полностью. Я прижала к себе мою девочку и начала рыдать, и она тоже как заревет!..
Через год Вика опять попала на операционный стол с жуткими отеками, которые не снимались медикаментами. Оказалось, у девочки вырос дублирующий отросток тонкого кишечника — энтерокистома. Дублирующие органы — всегда нерабочие. Пришлось срочно делать операцию — лапароскопически убирать этот отросток.
А через полгода у Вики начались тяжелые обменные нарушения. «Самое страшное, когда у дочки резко падают электролиты и начинается тяжелейший приступ с судорогами. Глаза в синих полукружьях, белое лицо угасающего лемурчика. Смотреть на то, как твой ребенок умирает на глазах, невозможно», — с ужасом вспоминает Ирина.
За 4 года жизни у Вики было 15 таких приступов. С последним девочка месяц пробыла в Филатовской больнице.
Обычную воду Вике нельзя, она не усваивается. Девочка пьет регидрон. Всю пищу ей обязательно солят, чтобы не было обезвоживания. Она привыкла к горькому, соленому вкусу, а сладкое, как другие дети, не воспринимает.
У Вики энтероколит и аллергия на многие продукты. И она почти не умеет жевать. Ее главный рацион — смеси. Банка в сутки. Больше 700 рублей. Иногда, когда девочке совсем худо, и она не в силах даже сосать бутылочку, в больнице ее кормят через вену. Для таких случаев у ребенка под ключицей установлен специальный порт.
А еще нужно оплачивать медикаменты, анализы, инфузомат — специальный прибор, которым внутривенно вводят лекарственные препараты и питание.
Викина пенсия по инвалидности 5 тысяч рублей. Всех выплат и дотаций хватает на неделю. Родители Вики в разводе. Папа платит алименты Вике и ее старшей сестре-пятикласснице Лере. Но денег в семье все равно катастрофически не хватает.
Вика не умеет играть в куклы, ведь в больнице игрушек нет. Она не говорит, только общается со своим отражением в зеркале на одной ей понятном детском языке. Ирина надеется, что ее девчонка-галчонка еще нагонит сверстников. Несмотря ни на что.
Для спасения Вики Сухановой не хватает 230 824 руб.
Гастроэнтеролог ДГКБ № 13 им. Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Вики редкое заболевание — хлоридная диарея. Это означает, что в клетках кишечника не работают механизмы всасывания ионов хлора. В результате содержимое в просвете кишечника становится очень соленым и развивается диарея. Кроме того, из-за развития энтероколита девочке пришлось удалить всю толстую кишку, которая играет большую роль во всасывании жидкости. Вика ежедневно теряет со стулом более 1.5 литров жидкости. На фоне больших потерь жидкости и солей у девочки периодически возникает ацидоз (защелачивание крови), что чревато серьезными неврологическими проблемами и задержкой развития. Чтобы расти и развиваться нормально, девочке необходимо восполнить потери специальными солевыми растворами. Для этого ей требуются инфузомат, расходные материалы и специальное питание».
Внимание! Цена лечебного питания, инфузомата и расходных материалов 930 824 руб.
Читатели сайта РБК внесут 700 000 руб.
Не хватает 230 824 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Вике Сухановой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вики, Ирины Николаевны Угрюмовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Сделать пожертвование можно по ссылке.